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La ELA y el reto del cubo de hielo

Mi madre tenía 70 años cuando se le diagnosticó la ELA. Empezó con problemas en el habla, todos pensamos que era algo odontológico y la pobre se arregló la dentadura completa, pero nada, seguía hablando raro. Luego empezó a tener problemas con las manos, se le caían las cosas y no podía sujetar los cacharros para cocinar.

Alicia Rocafull • 25/08/2014

mama | Foto: Uso permitido

ela esclerosis retos famosos

Mi madre tenía 70 años cuando se le diagnosticó la ELA. Empezó con problemas en el habla, todos pensamos que era algo odontológico y la pobre se arregló la dentadura completa, pero nada, seguía hablando raro. Luego empezó a tener problemas con las manos, se le caían las cosas y no podía sujetar los cacharros para cocinar. Por fin la acompañamos al médico y se quedó ingresada porque tenían que hacerle unas pruebas motoras. El día que los médicos nos citaron para contarnos que nuestra madre tenía esclerosis lateral amiotrófica (ELA), fue un mazazo para todos. Recuerdo que nos lo dijeron en un pasillo, con un par de psicólogos de apoyo, que en realidad no apoyaron mucho, pero ahí estaban, por si acaso. Nos contaron que la enfermedad estaba muy avanzada y que la vida de mi madre no duraría más de un año, que, como afecta a las neuronas motoras, dejaría de andar, de comer, de moverse, de respirar, y así hasta la muerte.

Ni que decir tiene que fue un año muy duro, con una persona para cuidarla las 24 horas y viendo como nuestra madre se moría, poquito a poco. Esta enfermedad no afecta a la actividad cerebral, por lo que el enfermo se da cuenta de todo, se da cuenta de que se consume hasta la muerte. Una de las últimas frases que nos dijo mi madre, mediante una pizarra de imanes que era con la que se comunicaba hasta que dejó de hacerlo, fue "me quiero morir"...

Estos días está de moda esto del reto del cubito de hielo contra la ELA. Consiste en que muchos famosos se retan unos a otros a echarse un cubo de agua helada por la cabeza y se dona dinero a la asociación de enfermos de ELA. Como esta bonita campaña es americana, allí se han recaudado más de un millón de dólares entre donativos de los propios famosos y de los ciudadanos que toman conciencia.

En España la recogida de fondos la hacen las asociaciones españolas, en especial ADELA, que según cuenta solo han notado un aumento en sus donaciones de mil euros. 1.000 euros sí, has leído bien. Muchos cubos de agua, mucho paripé, pero solo se han recaudado 1.000 euros, cuando un enfermo de ELA necesita unos cuidados especiales, comida especial por sonda gástrica, atención las 24 horas, pañales, etc, etc. Y además aquí tenemos la maravillosa ley de dependencia, dándose el caso de enfermos que han tenido que devolver el dinero asignado previamente por el estado.

No se sabe si esta enfermedad tiene componentes hereditarios, no está confirmado, pero se sospecha que sí, porque estadisticamente ha habido casos en en el seno de la misma familia que dan lugar a que pueda ser posible ese componente hereditario del que hablamos.

Siempre tendré esa espada de Damocles sobre mi cabeza, por eso yo también me mojo por la ELA. Y me mojaría igual aunque no tuviera la espada encima, como debemos mojarnos todos (sobre todo nuestros gobernantes, con esta y con todas las enfermedades que nos afecten).

Pero no voy a echarme el cubo de hielo encima, eso se lo dejo a los famosos.

Donativos: - BANKIA; ES09 2038 1923 15 6200003135 PayPal: en al web: www.eventosadela.com

Las opiniones vertidas por los colaboradores de Universo Gay no se corresponden necesariamente con las de la empresa editora, siendo responsabilidad exclusiva de quienes las firman.

Acerca de Alicia Rocafull

Alicia Rocafull es una escritora y bloguera nacida en Madrid en 1967. En 1991 ganó el segundo premio del Concurso de Relatos de Renfe y en 2013 uno de sus cuentos formó parte de una recopilación de microrelatos publicada por Diversidad Literaria. Nacida en el seno de una familia de rancio abolengo, esta oveja rosa se dedica al activismo social en temas LGTB, defensa de los animales y veganismo desde los años 90. Ha sido colaboradora en varias radios online de temática lésbica, creadora de la radio y chat de las ovejas rosas y autora de diversos blogs. Actualmente podéis seguirla en sus perfiles de Facebook y Twitter, en su canal de Youtube, y en su blog La Oveja Rosa.

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